他内心丰富，只是包了一层壳

　　4岁的杜杜，看起来跟正常人一样，但你若要跟他交流，必须把说的话唱出来，他才能理解，否则，他就对你不理不睬。而且，杜杜总在习惯性地摇头，如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他，他会一直不厌其烦地摇下去。

　　杜杜患有一种叫“自闭症”的疾病，也叫“孤独症”，这种疾病在1938年被美国精神病学家利奥·坎纳发现，近年来开始走入中国公众的视野。百度上查找“自闭症”，有103万篇文章与之相关。最近的新闻是：一位着名喜剧演员被盛传患有“自闭症”，证据是公开活动和朋友聚会都见不到他的影子。

　　“自闭症作为名词被滥用，恰恰说明社会并不真正了解它。”自闭症康复机构、上海星雨儿童康健院的院长蒋俐敏说。在4月2日世界第2个“自闭症关爱日”来临之际，星雨儿童康健院与浦东社工协会、复旦大学心理研究中心一起，举办了“走进自闭儿的世界”研讨活动，推动公众认识自闭症，理解自闭儿的心灵。

　　不断上升的发病率

　　“上海大约有7000个自闭症患者，这是根据上世纪60年代国际认可的发病率估算出来的，但实际数字可能远远不止。”上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松告诉记者。根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的最新数据，美国现今出生的儿童中，大约每166人中就有一位患有轻重不等的泛自闭症障碍。在英国、日本、法国等国，自闭症发病率也有不断上升的趋势。

　　杜亚松所在的儿童青少年精神科，是上海唯一能够对自闭症出具有效诊断的机构。2002年，该机构诊断的自闭症病例不到100例，2007年上升到了510例。杜亚松认为，患者人数上升的原因之一，是家长意识的提高和诊断的加强，但真正的趋势如何，有待于深入研究，“医学界一直呼吁做一个全国的流行病学调查，但因为资金的问题，始终没有进行。”

　　在一般公众的想像中，自闭症就是不爱说话，性格孤僻，但在医学上，典型的自闭症必须符合“坎纳三联症”：社会交往障碍，言语发育障碍，兴趣范围狭窄以及刻板行为，一般在3岁之前发病。在婴儿期，大多数患者就可能表现出一些症状：避免与他人的目光对视，缺乏面部表情，对人态度冷淡；讲话晚，有的可能终生默默无语，有的总是喜欢重复和模仿言语；要求环境固定不变，拒绝变化，反复玩某一种玩具，总是以一定的方式去做某件事情……

　　“自闭症有各种各样的形式。”日本立命馆大学的荒木穗积教授告诉记者，当前的医学界更倾向于使用“自闭症谱系”(ASD)，来描述不同程度的自闭症症候群———从丧失所有社交技巧的儿童期崩解性疾患（CDD），到智力和语言都能发育正常的阿斯伯格综合症。荒木教授认为，想象力缺失是自闭症症候群共同的特点。他拿笔做了一个刷牙的动作，“一个正常的2岁儿童可以告诉你，这是在刷牙，但自闭症患儿会说，这是支笔。就算你这次告诉他，这是刷牙，他下次还是会说：这是支笔。”

　　“自闭症患者在社会功能和沟通功能上，相比正常人有质的异常。”杜亚松说，因为缺乏科学认识，社会上对自闭症有泛概念化的倾向，他在门诊中遇到过不少这样的例子。“家长很着急，说孩子不愿说话，内向，是不是自闭症？结果孩子来了，一进门主动跟护士打招呼，你说这怎么叫自闭？”在采访中，记者发现，家里真有自闭儿的父母，却往往不太愿意承认孩子的病情，“我的孩子只是学习上有些障碍，”一位特地从连云港赶来参加研讨会的家长反复向记者强调。“自闭儿家庭都是非常痛苦的，”蒋俐敏说，“因为孩子康复成正常人的机会很小。”

　　治疗仍是“摸着石头过河”

　　5%———这是能走向社会的自闭症患者的比例。达到生活自理的，也只有15%—80%的患者需要终身护理。

　　自从利奥·坎纳首次描述自闭症，迄今已有七十多年了，但对于这种疾病，我们还是问题远远多于答案。它真正的起因还不明确，只知道可能由基因缺陷和环境诱因引起。“没有任何特效药。”杜亚松说，医院能够提供一些药物，治疗自闭症带来的一些病症，比如抑郁、狂躁、癫痫……但对自闭症本身，治疗的主要手段，还是依靠教育和康复，这是异常艰难而又长期的过程。

　　“当孩子第一次叫‘爸爸’时，我和妻子像两个孩子似的又哭又笑，那一刻，我觉得我们又看到了希望。”一位自闭症患儿的父亲对记者说，他的孩子一直不会说话，进入一家康复机构后，经过了三个多月、成千上万遍的训练，终于学会了叫“爸爸”。那时，孩子已经4岁半了。

　　这种训练方式叫应用行为分析法（ABA），通过仔细安排的反复练习和奖励来改变患儿的行为。“优点是效果明显，”蒋俐敏说，孩子会叫人了，会自己吃饭了，不再不停摇头了……家长多少会感到安慰，“大部分家长希望自己的孩子能变成正常人，至少，接近正常人。”

　　但荒木穗积在30多年的跟踪研究中发现，应用行为分析法确实能训练技巧，纠正刻板行为，但孩子们依然缺乏想象力，缺乏自己思考和解决问题的能力，许多经过矫正的自闭症患者，在青春期仍会遇到“二次障碍”。日本近年来推广了“地板时间疗法”，通过游戏提高想象能力，从而提高表达和沟通，而不再关注刻板行为，比如甩手、摇头等，“其实这些是孩子们用来对付自己心情焦虑的调节机制，我们的观点不是对他们说‘你不能这样做’，而是给他们提供工具，使他们能有一个健康成功的未来。”

　　蒋俐敏介绍，上海的一些康复中心也引入了游戏疗法和音乐疗法，不过，这些方法缺乏更有控制性的、更随机化的研究，有效性仍需要时间的检验。“一句话，如何治疗干预自闭症，现在仍是‘摸着石头过河’。”蒋俐敏说。

　　“提高孩子的社交能力，帮助孩子融入正常社会，是自闭症治疗和干预的核心理念。”杜亚松认为。令人欣慰的是，尽管自闭症被认为是伴随终身的一场搏斗，但也有些报道关于那些在早期干预成功后，不再出现自闭症症状的孩子的例证。在荒木教授随访的病例中，甚至有的孩子长大后成为诺贝尔奖获得者。

　　找到理解独特心灵的钥匙

　　“上海7000名自闭症患者中，能够得到定期康复治疗的，大约只有2000人，不到三分之一。”杜亚松说。据统计，像星雨儿童康健院这样的自闭症康复机构，在上海不到30家，且规模都不大。

　　横亘在自闭症患儿家庭面前的，是巨大的康复费用，“我们的收费是每个月1500元至2500元，”蒋俐敏说，长期在星雨儿童康健院进行康复的孩子有20个，收上来的学费只能勉强应付康健院的日常开销，但即使这样，一些慕名而来的外地家长还是出不起这笔钱，只能放弃。“自闭儿没有生活自理能力，需要一个人长期专门照顾，这意味着父母只有一人能工作。”蒋俐敏告诉记者，许多家庭因此被拖垮。

　　“自闭症患者需要更多的社会资源和支持，”杜亚松说，2007年起，作为市政府实事项目，上海市户籍0至7岁（包括7岁）的自闭症患儿每年可获得3000元康复补贴，但相比巨额的康复费用，仍是杯水车薪。“自闭症发病率低，但对家庭和社会的影响都极大，而越早干预，孩子长大后能够自理的可能性越高。”杜亚松说。美国一项调查显示，在儿童早期康复上投入1美元，社会负担就可减少9美元。美国总统奥巴马把自闭症作为上任后医疗计划的首要任务之一，提出将加大财政投入力度，给予自闭症家庭更多社会支持。

　　“我现在最大的担心是自己以后老了或者不在了，孩子怎么办？”一位家长对记者说。自闭症把许多家庭推上一种独特的旅程，路的前头是什么，仍然是个未知数。

　　“我相信随着社会的发展，尤其是科技的进步，自闭症患儿的生存空间将得到极大的拓展。”复旦大学心理研究中心主任孙时进说。美国《时代》杂志曾经描述过一个案例，一位自闭症患儿始终没有学会讲话，但在13岁那年，利用一种能说话的特制电脑键盘，她自学了高中的生物、代数和古代历史课程，并在数学上表现出惊人的天赋，“我们只是需要找到理解他们独特心灵的钥匙。”孙时进说。

　　“我在日本看过一个26岁自闭症患者的木刻画展，”上海师范大学临床心理学教授沈勇强告诉记者，“刻板行为导致他在图像上是对名画的完全模仿，没有任何创造，但优点就是非常精细，这恰恰符合了木刻画的要求，他的作品获了很多奖。这给我的启发是：如果我们可以找到刻板行为与技能的结合点，加以训练，自闭症患者完全能自食其力。”