生病了,怎么办?记住,知识就是力量!
病人是在浩如海洋的健康信息里畅游,还是快被淹死了?
互联网的兴起,伴随着无数的健康网站、医学博客、甚至医生们自己主办的视频和广播节目,意味着今天的病人比以往任何时候有更多的机会来掌控自己的医疗需求。技术的进步极大地提升了医生的诊疗手段,也为每一种已知疾病提供了海量信息。
每天新闻报道和药品广告的狂轰乱炸,对于如何鉴别那些宣称自己的医学突破或者令人不安的危险因素,事实上帮助不大。此外,医生,那些理应最能指导我们如何穿越这重重雾水的人们,发现他们自己花在病人身上的时间变少了。
但是,病人还是可以通过解读最新健康消息、研究自己的医疗状况,来获得比以往更多的信息。
“我不认为人们有什么选择--我这可是为你好”,Marisa Weiss医生说,她是宾州一位乳腺肿瘤学家,同是也是breastcancer.org网站的创建者。“你与你的医生接触的时间正越来越短,但其实还有更多的事情要告诉你,你必须好好准备这次重要的约诊”。
无论你是正在判别最新健康新闻是不是胡扯,或是已被诊断为某种严重疾病,如何研究健康问题的基本规则是一样的。通过与医生和病人们交流,笔者提出以下找寻医学答案最重要的几个步骤:
定位你的信息特点
信息会给一些人某种控制感。对其它人来说,它就是一切。笔者一位住在纽约朋友,为自己男婴的心脏问题而心焦的父亲,知道他要是因为这许多的选择而犹豫不决的话,他自己就会崩溃。于是他集中精力找到一位当地最好的儿科心脏专家,把决定留给专家去定夺。
还有,住在麻省阿灵顿市的Amy Haberland,是一名50岁的乳腺癌患者,钻研各种医学期刊,不仅为找寻答案,还为了向医生提出更有质量的问题。
“知识就是力量”,Haberland女士说,“我认为我知晓了自己癌症的各种风险现实以后,使得我在经历治疗的过程中更加自如”。
Michael Fisch医生,德州大学安德森癌症中心普通肿瘤部临时主管,认为病人在着手寻找医疗信息之前,需要知道自己的目的是什么,以及对于信息过多时如何反应。
“就象用药一样,你得知道自己用多大的剂量”,他说,“象一些病人,过多的信息使得他们有些古怪,而其它人感到更放松以及更有自信”。
目的是找到一个医生,而不是成为一个医生
通常病人开始医疗信息搜索时,总希望能够发现一个隐藏于因特网背后的突破性医学研究或者治疗办法。但即便是最强的医学搜索(机构)也无法总是给你答案。作为替代,他们会将你指向能够提供更多信息的医生。
“也许对于自己的肿瘤治疗最重要的事情是,你要相信实际上的确有人知道你最感兴趣的东西”,纽约大学癌症研究所黑色素瘤项目主任Anna Pavlick医生说。“在一个没有正确答案的领域里,你会从每个医生那得到不同的意见,你得去找那个你感觉最好的医生,你最信任的医生”。
离统计数据远点!
病人研究自己健康状况时常碰到令人恐惧的统计数字。统计表给你一种全面的危机感,但它们不应成为你健康的决定因素。
丹佛市39岁的Jolanta Stettler,被告知她患了眼黑色素瘤并且最多只有6个月可活;黑色素瘤是一种眼部少见肿瘤,而且病情已经播散到肝脏。
“我被告知说绝对没什么办法可能帮助我了,无药可治”,Stettler女士说,她还是三个孩子的妈妈,“我只剩下我自己了”。
Stettler女士和她身为卡车司机的丈夫,开始在互联网找寻。她找到Charles Nutting医生,一位瑞典Colo省Englewood市医学中心的介入放射治疗专家,他刚刚开始进行一项通过注射微珠以释放一定剂量射线的治疗研究。该研究18个月前已显示对病情有帮助。
当她的病情再次进展时,Stettler对治疗进展期眼黑色素瘤的临床试验进行搜索,发现了NIH(译者注:NIH,美国国立卫生研究院)有一项名为“分离式肝脏灌注”研究,该研究将浓集的化疗药物注入肝转移瘤中。经过初次治疗后,Stettler女士的瘤体缩减了一半。
“我不喜欢统计学”,她说。“如果这项研究对我没什么疗效了,我将去找寻另外一项。我现在的每种治疗方法都在延长我的生命,它给了我更多的时间,也给了那些真正努力工作以跟上这种肿瘤治疗的医生们更多时间”。
别把自己陷在网络里
比起网络,有更多的方法可以解读你的健康。你的医生、家庭、其它病人或支持组织都是资源,也包括图书馆。2006年,明尼苏达州Chanhassen市53岁的Barbara Johnson发现她患有2型糖尿病时,一方面她通过互联网获得信息,同时也花时间在参加营养学习班和阅读相关疾病的书籍。
“我都迷糊了--我不知道谁可以帮我”,Johnson女士在美国心脏协会的网站IKnowDiabetes.org上留言说,“但这是一种得依靠自己治疗的疾病”。
把研究结果告诉你的医生
病人开始搜寻健康信息,通常是因为从他们的医生那里找不到合适的答案。德州Plano市,44岁的Lynne Kaiser,一生都在忍受着腿部疼痛和睡眠不安。她的妇科大夫说她是“重度经前综合征”(译者注:PMS,pre-menstrual syndrome,经前综合征或经前紧张综合征)。但是她通过检索“成人生长性疼痛”的相关医学文献,找到了“不宁腿综合征”(译者注:restless legs syndrome,简称RLS)以及一位从前研究过它的医生。
“我去过大夫那儿次数太多了,没什么结果,也没有获得什么帮助”,Kaiser女士说。她现在是一名病人志愿者并为WhatIsRLS.org网站积极宣传。她找到的这位新医生“真正地是在推动我进一步自我教育并推动我寻求帮助”。
尽管一些医生可能不鼓励病人自行研究,但也有许多病人声称不愿置身度外。
安德森癌症中心的Fisch医生召回了一名晚期胰腺癌并且不愿意做常规化疗的女性患者,提供给她临床试验方案和可遴选的治疗手段。Fisch医生说,只要医院不赶她走,他会一直使这位病人处在“治疗的最前沿”。Fisch医生甚至让他的同事们使用了一种质量光谱学机器来评价蓝蝎子毒液治疗这位病人,结果证明失败,它只是一堆蓝汪汪的水。
“我们观察她,对她的选择持公开态度,最后发现我们没有什么治疗效果”,Fisch医生说,“她自从明确诊断后存活了将近一年,生活质量非常之高”。(译者注:通常认为,晚期胰腺癌患者50%生存率不超过半年。)
Shalom Kalnicki医生是Montefiore-Einstein癌症中心放射肿瘤学的主席,他说他会尝试指导他的病人,解释同行评议性信息的重要性,以帮助他们滤掉不可信的建议。他同时鼓励病人打电话或电邮给他,同他探讨“他们自己情况的研究”。
“我们需要帮他们厘清头绪,而不是阻挠他们使用信息”,他说,“我们应该对病人们所做的研究工作表示感谢。与其鄙薄他们,不如加入并指导他们,这才是重要的”。
来自:http://www.yeeyan.com/articles/view/30976/15022
原文:http://www.nytimes.com/2008/09/30/health/30pati.html?_r=1&8dpc&oref=slogin
上一篇:夏季健身防健身器械传染疾病
下一篇:唇色判断身体的健康情况